Bloggar > Med osynliga handikapp i vildmarken

Med osynliga handikapp i vildmarken

Skriver om hur det är att ha osynliga handikapp inom friluftsliv. Blandat kompott. En fokuspunkt just nu är planeringen och förberedelserna kring mitt första riktiga långtur på 150mil från Norrköping-Kiruna.

Vad gör man när man kommer till en bump på vägen?

Då kliver man över det!
Stora som små, ibland möter man dom: bumpar.
Min resa, som tagit längre tid och enbart blev 17mil, kom till en bump. Jag ämnar kliva över det, så att säga, sen fortsätta.

Någon annan tanke har jag inte.
Inget att sörja över.

I måndags blev jag akut sjuk och fick snällt åka plingplong taxi till Västerås lasarett.
Som vanligt är kunskap kring autism och Endometrios obefintlig, så utan vettig undersökning eller behandling skickades jag "hem" 7 timmar senare.
Då jag inte fick tag i min behandlande läkare, tjatade jag till mig en vårdtid och till slut fick undersökning som visade sig om återfall och inre blödning. Då jag har överkänslighet mot vissa läkemedel, kunde de inget göra på plats utan hänvisade till min behandlande läkare (som i sin tur visade sig vara på semester).

Beslutet blev att åka hem för att få vård och så skyndsamt möjligt kurera så att jag kan fortsätta.
Operation hade varit bra men tyvärr är operation dåligt för mig. För varje operation riskerar jag försämras med typ 300% om vi ska slänga en siffra för referens.
Istället är alternativet som redan diskutteras, en spruta, en hämnande behandling som används även till cancerpatienter (prostata och bröstcancer). Den är dock inte heller problemfri, så det är det vi ska utreda på om den kommer påverka mig såpass negativt så att jag måste avblåsa allt eller om jag kan fortsätta. Den benskörhet dessa preparat orsakar mig, för att jag blir väldigt sten men också me hög risk för frakturer. För inte tala om nästan ohanterlig smärta.

Tyvärr är det inget jag kan bli frisk ifrån heller och det här med "det finns kvar nästa år" existerar inte i en kronisk sjuk människas liv. Nästa år är jag kanske ännu sjukare.
Jag kan inte, jag vill inte ta den chansen.
Så till varje pris, inom hälsomässiga rimliga gränser är det kämpa på så att jag kan fortsätta.

Jag har avsatt tid tom Juni 2018, så när jag än fortsätter, hur långt jag än kommer, så är dene tidsramen som gäller.
Vad ska man en pulka annars om man inte kan dra den på snö?
Dessutom vill jag ha det gjort för jag är urless på alla dessa "Jehovas Vittnen"-folk som inte kan sluta tjata om "men det är ju viiinter, det är juu kallt och uuush det är ju mörkt".

Jag kanske ska börja toktjata på sommaren, varje glad semestrare om "vet du, du skulle inte behöva glass om det var vinter, då kan du ta snö, det är mycket billigare" eller "känner du dig varm? Kan inte du ta av dig? Vet du, på vintern har du inte det problemet.."
Rädd för ormar? Mygg? Brännässlor? VINTERN BOTAR ALLT DET! Ingen vatten i sjön? I snöiga fjällen har du oooändligt med vatten (snö) så du behöver inte tänka på saken.

----------------

Har jag haft roligt då?
JAA!!
Varje dag hade jag sådan iver, jag ville gå längre och till nästa ställe. Längtan till Norrland är obeskrivlig. Att kunna GÅ dit.
Det ekade i mitt huvud som en trasig melodi.
För varje snöflinga som sällsynt droppade på vägen var lyckan totalt. Varje frostig natt och jag sov som en princessa.

Som en känd robot sa: "Ill be back!"
(Förhoppningsvis har vintern kommit ikapp och jag får mötas av snö snö snöö! Och ja, egentligen är jag ELSA men berätta inte det till nån)

Postat 2017-12-10 04:24 | Permalink | Kommentarer (4) | Kommentera

Livets vatten

I vilket aktivitet som helst gäller tillgång till vaten A och O.  Vi pratar om släcka törst såväl såsom matlagning.

Vatten har egentligen varit en bristvara. Fast jag planerat i över 1 år med kartan så har det varit mycket som varit annorlunda än skogsvandring. 

Gå landsvägar funkar men det sliter på fötter och knän. Det gör inte saker bättre när vatten nivåer är låga, det är för mycket Kal hygge och avverkning när det knappt finns snö. Jag klagar inte, utan förklarar läget. Jag saknar skogen och ännu mera kylan och snön. Visst, rump-värma-dansen i över 2h hade jag sluppit men jag har en dejt med älgarna hellre än som nu tvingats till diverse andra sovlösningar. 

Sörmland har varit ett trist landskap att gå genom. Jag längtar till Dalarna, som aldrig svikit mig hittils varken sig med sevärdigheter eller väder.

Gå sakta har stört mig men gå fortate har det inte heller gått. Gäller att infinna sig att man är en snigel. :)  Detta resulterar i stök med depåer, omberäkning av mat och beräkna dagsmarsch dag för dag.

Mycket lärdomar på bara en veckas tur, trots knappa 10mil. Struligt och omväldigande kommer det vara i 170mil,men ack så roligt.

Det här med att tex nån som bor på vägen å bjuder in en på lunch bara hux flux, det är lite av guldkornen. Däremot tror jag få fattar hur det är att gå/vandra sjuk...  Många verkar besvikna för att jag inte kan/ha gått längre. Jag ger gladeligen bort min ohälsa :D

Inatt blir det tält. Lääängtar. Det utlovades snö och ner till - 7. Jag vågar inte helt att hoppas men.. 

Ombara Stockholm kunde dela med sig sitt snö till Sörmland... 

Men har jag roligt då?

Ja,ganska.

Postat 2017-11-22 10:59 | Permalink | Kommentarer (1) | Kommentera

Vandra för själen och inklusivitet

Om mindre än 48h påbörjar jag min resa.
En tung färd. Det är inlagd som aktiv tur här på Utsidan.
150-170mil, tunga mil. För mig själv och för alla andra; annorlunda vandrare och frilufissar. För mig och alla andra fotande nördar med annorlunda förutsättningar.
Förutsättningar som många gärna tystas för det är lite fult.
Jag vill förändra mig själv, förändra mitt läge och om det hjälper någon annan att ändra sitt läge med, bonus!
Till saken hör till att jag kommer inte vara tyst, jag kommer inte sticka under stolen att jag är allt annat än funktionabel och full av defekt. För vet ni vad?
DET ÄR OK!

Jag är annorlunda men inte mindre än någon annan.
Med min resa vill jag visa (inte bevisa) det.

Huvudet är tungt i skrivande stund.
Många undrar om det är pirrigt men jag är för upptagen och stressad för känna något annat är just stress.

Typiskt autistisk och en rejäl dos av ADD, har jag och med mig andra skjutit upp på saker. Filmer blev aldrig redigerade klart, foton aldrig tagna. Maten lyckades jag fixa till för nästan hela turen, dvs, de 6månader jag är borta. Men nästa är inte det jag behöver...
Varvat med sängliggandes, brainfog, sjukhusbesök och tafatta försök och befinna mig på jobbet har dagar sakta men säkert krypit fram till nu.

Men mycket har ändå blivit gjort.

 
Pulkan är testad, ordentlig körd och hjulen anpassad med stöd efter de barnsjukdomar de hade i starten.


Prylar till höger och vänster skaffade och testade. Allt är inte optimalt, det mesta aningen tyngre än vad man egentligen kunde haft.
Pengar flödar dock inte, skulderna är som ett isberg...
..så man tager vad man haver och gör det bästa av det.

Med lite distans är jag ändå lite nöjd. Tänker man på hur lite jag egentligen tränat, hur många sjukdagar jag haft och allt där emellan, så led inte min kropp särskild mycket av 75kg packing. En vecka och där jag hade mest ont var i armar och mage från alla ofrivilliga situps det blivit från toa-besk mitt i natten från sovsäcken.


Blåmärken och brännmärken samt sår hit och dit,har det blivit gott om.
Tack och lov, är det lånade tältet gudomligt rymlig och praktiskt, jag är glad för de råd jag fick att överge mitt lilla Bergans för ett riktigt vinterredig boning.

Karta och kompass är genomgångna men jag medger att jag är lika bra att navigera med karta såsom jag är på att se utan glasögon. Det går men det går kanske på annat än önskvärtvis.

Hur som haver är jag ganska redo.
Packar håller jag på ännu, för skjuta-påarn gör så klart sådant idag, lagom dramatiskt.

Före kaos kommer ordning, det är det jag håller vid  just nu.
För jag vet, efter Simonstorp, då är jag själv, äntligen själv.
För jag vet, när jag är själv, på vägen så finns bara jag, resan och naturen kvar (ok, och bilisterna på väg 55/56). Då är jag hemma, då kommer lugnet och jag kan slappna av.


Postat 2017-11-10 00:36 | Permalink | Kommentarer (7) | Kommentera

Från sjukhussäng tillbaks till planering, så det så!

Ja, det blev tyst. 
Det tog stopp helt enkelt. Hälsan svek.
Fast det visst jag redan, att det kunde göra. 
Precis så värdefullt är denna resa, hur jobbigt det än är.


Livshotande läge


(ja, de lät mig ha mobilen i handen för ta bilder...måste dokumentera ju)

När jag började planera min 150mil till Kiruna, så var min hälsa ganska stabil även om den hade sina ups and downs.
Under våren så svängde det, redan direkt efter Höga Kusten Winter hajken så blev det diskussion om operation men läkarna av oense. I slutet av Maj, efter mycket bortfall från "jobbet" och träningen, så blev läget kritiskt och jag fick snabbt komma in på operation. Olyckligt blev det operation på riktigt först i mitten på Juni.
Även om operationen gick bra, krävs det att jag har en pågående behandling så att jag inte insjuknar igen. Dock finns det ingen garanti att behandlingen hjälper.

Skräll i träningen


Minst 4 veckors vila efter operation (iaf från att bära vikt) och så går man upp i vikt av behandlingen...
Som tur är så har hade jag faktiskt ett backup-plan ifall något sådant skulle ske och det är just de 180 dagarna!
Tekniskt sett, om jag hade varit mer fit, hade jag klarat distansen på kanske dryga hälften av den tiden.
Men jag räknar kallt med att ha det kämpigt pga bristande för-träning, så, förhoppningsvis räcker 180 dagar....
Vem vet, avfärd är inte tidigare än v.42, så ett mirakel kanske sker tills dess?! :D 

Ännu en ändring av rutten och matmeny

Just ja, för den som följer, så kommer det vara några ändringar i rutten. Jag har en pågående medicinsk behandling som kräver sjukvård var 4e vecka, så jag måste ta mig in till något samhälle för detta.
Under resans gång så kommer jag också ha kontinuerlig stöd och kontakt med läkare, så jag har eventuella smärtor och annat under kontroll.
För att vara på den säkra sidan, har jag fått ändra min kost också. Ett just nu pågående arbete.

150mil till Kiruna vs Vita bandet


Jag är väldigt glad att jag valde att avstå vita bandet och istället väljer att genomföra sträckan så här istället.
Det blir en upplevelse för livet, trots handikapp och motsättningar.
Att vänta på den dagen jag är frisk nog för göra vita bandet är inget alternativ.
Denna vandring är mitt första solo långtur och på så många dagar, men det kanske också vara mitt sista.
Istället för vänta på en chans som kanske inte kommer igen, väljer jag göra detta oavsett hur det blir.
Även om jag bara kommer till Gävle, så ska jag försöka vara nöjd ändå.

Hur som helst, längtar jag till avfärd.

1v efter op trotsade jag och gick uppför trappan i Söderköping..
(1vecka efter op, trotsade jag och gick uppför trappan i Söderköping.Det gjorde ont, det tog tid men HA! Upp kom jag!)

Nu blir eller, det blev inte så mycket tält och vandringsbilder och inlägg som jag visualiserade det hela men jag hoppas kunnat bjuda på sådan under vandringen istället.
Just nu ligger allt fokus på förberedelserna.

Postat 2017-08-06 04:49 | Permalink | Kommentarer (0) | Kommentera

Nedsatt excekutiva funktioner och kognitiv flexibilitet

Jaha, vad är det då?
Vid vissa mentala sjukdomar och skador, händer det ofta att dessa två delar i hjärnan påverkas.


I folkmun och det dom flesta kanske märker och ser är just kort-tidsminnes problematik, tal och skriftsvårigheter men också generellt påverkade handlingsutförande.

Då det händer väldigt mycket kring mig samt att jag olyckligt varit delvis sjuk i ett gäng veckor så har detta tagit sig en smäll på hjärnfronten.
Eftersom mitt handikapp är medfött, finns inga mediciner att ta, utan man får ta till sig hjälpmedel, hjälp/avlastning av andra samt använda sig av vardagsstrategier för att reglerna svårigheterna.
Och just det systemet är lite halvkollapsat hos mig.

Så jag har märkt att succesivt, de senaste månaden/månaderna att mina excekutiva funktioner och kognitiva förmågor gått och blivit ännu mer utsatta och försvagade.


Man kan se liknande och samma tydliga problematik hos personer som nyligen haft stroke eller har Alzheimers.

Praktiska exempel på hur detta påverkar min vardag just nu:

  • Har redan tappat munstyckerna till stormköket (yay för extra kostnader)
  • Grova felstavningar och meningsuppbyggnader i text

  • Ofta förekommande fel vid uttal; ordförvärngning, språkmixande och tappa bort ord, samt stamning

  • Total glömska, även så kallade black outs. Jag kan alltså inte ens tänka tillbaka vart jag ställt något eller vad jag kan ha sagt eller gjort, vilket kan vara rätt problematiskt och skrämmande ibland.
  • Fler blåmärken och skador, då jag tappar balansen eller har störd rumsuppfattning (så ingen klättra i berg för stunden).
    Detta kan också uppenbara sig att jag ofrivilligt skär mig eller tex inte kan tända lägereld snabbt och smidigt.

  • Total glömska påverkar även mitt lokalsinne, så ja, jag tappar bort mig även i närområden, när jag åker kollektivt och definitivt när jag ute och vandrar

  • Vardagliga färdigheter såsom tugga, blinka, greppa en kopp, öppna en dörr, är också nedsatta, vilket kräver av mig aktiv tankeverksamhet som i sin tur leder till:

  • Dela uppmärksamhet, bristande fokus

  • Befintliga kunskaper blir otillgängliga och kräver mycket stimuli och assistans för att ta till godo, tex så blir att sätta upp tältet för första gången, om och om igen. Varje gång är det som första gången.

Låter det vansinnigt?
Välkommen till min vardag och det får jag leva med livet ut.
Vissa perioder är allt mycket bättre och vissa perioder, som nu är det lite sämre.


Det hindrar mig inte att jag tänker ut å tälta imorn ändå.
Kommer nog inte tekniskt sett vandra utan få skjuts till någon isolerad sjö så att jag på nytt testa utrustning.
Självklart kommer det att testa mitt tålamod och jag lär bli frustrerad, för tro mig, det blir man, så brukar det lösa sig till slut ändå. Att jag dessutom har en förkyldning ( förkyldning för en astmatiker är ingen rolig historia) vill jag ändå inte ska vara ett hinder. Bara att klä på sig mer och ta det lugnt.

Att jag hellre vandrar och campar solo, trots mina besvär beror på att människor stressar mig, vilket förvärrar symptomen.
Det handlar inte om stolthet utan det är faktiskt väldigt personligt och utelämnande att visa sig bland andra när man är i det skicket.
Jag finns slippa social paranoia, så det blir då tu man hand med naturen.

Och hörre ni? Skulle ni se en hög med felstavningar, speciellt lite svårare sådana eller att jag missat hela ord, är ni mer än välkomna att påpeka det, jag blir bara tacksam.

Postat 2017-02-05 01:58 | Permalink | Kommentarer (0) | Kommentera
Sida: 1 2 Nästa Sista 

 

Logga in