Bloggar > Med osynliga handikapp i vildmarken

Med osynliga handikapp i vildmarken

Skriver om hur det är att ha osynliga handikapp inom friluftsliv. Blandat kompott. En fokuspunkt just nu är planeringen och förberedelserna kring mitt första riktiga långtur på 150mil från Norrköping-Kiruna.

Vad gör man när man kommer till en bump på vägen?

Då kliver man över det!
Stora som små, ibland möter man dom: bumpar.
Min resa, som tagit längre tid och enbart blev 17mil, kom till en bump. Jag ämnar kliva över det, så att säga, sen fortsätta.

Någon annan tanke har jag inte.
Inget att sörja över.

I måndags blev jag akut sjuk och fick snällt åka plingplong taxi till Västerås lasarett.
Som vanligt är kunskap kring autism och Endometrios obefintlig, så utan vettig undersökning eller behandling skickades jag "hem" 7 timmar senare.
Då jag inte fick tag i min behandlande läkare, tjatade jag till mig en vårdtid och till slut fick undersökning som visade sig om återfall och inre blödning. Då jag har överkänslighet mot vissa läkemedel, kunde de inget göra på plats utan hänvisade till min behandlande läkare (som i sin tur visade sig vara på semester).

Beslutet blev att åka hem för att få vård och så skyndsamt möjligt kurera så att jag kan fortsätta.
Operation hade varit bra men tyvärr är operation dåligt för mig. För varje operation riskerar jag försämras med typ 300% om vi ska slänga en siffra för referens.
Istället är alternativet som redan diskutteras, en spruta, en hämnande behandling som används även till cancerpatienter (prostata och bröstcancer). Den är dock inte heller problemfri, så det är det vi ska utreda på om den kommer påverka mig såpass negativt så att jag måste avblåsa allt eller om jag kan fortsätta. Den benskörhet dessa preparat orsakar mig, för att jag blir väldigt sten men också me hög risk för frakturer. För inte tala om nästan ohanterlig smärta.

Tyvärr är det inget jag kan bli frisk ifrån heller och det här med "det finns kvar nästa år" existerar inte i en kronisk sjuk människas liv. Nästa år är jag kanske ännu sjukare.
Jag kan inte, jag vill inte ta den chansen.
Så till varje pris, inom hälsomässiga rimliga gränser är det kämpa på så att jag kan fortsätta.

Jag har avsatt tid tom Juni 2018, så när jag än fortsätter, hur långt jag än kommer, så är dene tidsramen som gäller.
Vad ska man en pulka annars om man inte kan dra den på snö?
Dessutom vill jag ha det gjort för jag är urless på alla dessa "Jehovas Vittnen"-folk som inte kan sluta tjata om "men det är ju viiinter, det är juu kallt och uuush det är ju mörkt".

Jag kanske ska börja toktjata på sommaren, varje glad semestrare om "vet du, du skulle inte behöva glass om det var vinter, då kan du ta snö, det är mycket billigare" eller "känner du dig varm? Kan inte du ta av dig? Vet du, på vintern har du inte det problemet.."
Rädd för ormar? Mygg? Brännässlor? VINTERN BOTAR ALLT DET! Ingen vatten i sjön? I snöiga fjällen har du oooändligt med vatten (snö) så du behöver inte tänka på saken.

----------------

Har jag haft roligt då?
JAA!!
Varje dag hade jag sådan iver, jag ville gå längre och till nästa ställe. Längtan till Norrland är obeskrivlig. Att kunna GÅ dit.
Det ekade i mitt huvud som en trasig melodi.
För varje snöflinga som sällsynt droppade på vägen var lyckan totalt. Varje frostig natt och jag sov som en princessa.

Som en känd robot sa: "Ill be back!"
(Förhoppningsvis har vintern kommit ikapp och jag får mötas av snö snö snöö! Och ja, egentligen är jag ELSA men berätta inte det till nån)

Postat 2017-12-10 04:24 | Permalink | Kommentarer (4) | Kommentera

Från sjukhussäng tillbaks till planering, så det så!

Ja, det blev tyst. 
Det tog stopp helt enkelt. Hälsan svek.
Fast det visst jag redan, att det kunde göra. 
Precis så värdefullt är denna resa, hur jobbigt det än är.


Livshotande läge


(ja, de lät mig ha mobilen i handen för ta bilder...måste dokumentera ju)

När jag började planera min 150mil till Kiruna, så var min hälsa ganska stabil även om den hade sina ups and downs.
Under våren så svängde det, redan direkt efter Höga Kusten Winter hajken så blev det diskussion om operation men läkarna av oense. I slutet av Maj, efter mycket bortfall från "jobbet" och träningen, så blev läget kritiskt och jag fick snabbt komma in på operation. Olyckligt blev det operation på riktigt först i mitten på Juni.
Även om operationen gick bra, krävs det att jag har en pågående behandling så att jag inte insjuknar igen. Dock finns det ingen garanti att behandlingen hjälper.

Skräll i träningen


Minst 4 veckors vila efter operation (iaf från att bära vikt) och så går man upp i vikt av behandlingen...
Som tur är så har hade jag faktiskt ett backup-plan ifall något sådant skulle ske och det är just de 180 dagarna!
Tekniskt sett, om jag hade varit mer fit, hade jag klarat distansen på kanske dryga hälften av den tiden.
Men jag räknar kallt med att ha det kämpigt pga bristande för-träning, så, förhoppningsvis räcker 180 dagar....
Vem vet, avfärd är inte tidigare än v.42, så ett mirakel kanske sker tills dess?! :D 

Ännu en ändring av rutten och matmeny

Just ja, för den som följer, så kommer det vara några ändringar i rutten. Jag har en pågående medicinsk behandling som kräver sjukvård var 4e vecka, så jag måste ta mig in till något samhälle för detta.
Under resans gång så kommer jag också ha kontinuerlig stöd och kontakt med läkare, så jag har eventuella smärtor och annat under kontroll.
För att vara på den säkra sidan, har jag fått ändra min kost också. Ett just nu pågående arbete.

150mil till Kiruna vs Vita bandet


Jag är väldigt glad att jag valde att avstå vita bandet och istället väljer att genomföra sträckan så här istället.
Det blir en upplevelse för livet, trots handikapp och motsättningar.
Att vänta på den dagen jag är frisk nog för göra vita bandet är inget alternativ.
Denna vandring är mitt första solo långtur och på så många dagar, men det kanske också vara mitt sista.
Istället för vänta på en chans som kanske inte kommer igen, väljer jag göra detta oavsett hur det blir.
Även om jag bara kommer till Gävle, så ska jag försöka vara nöjd ändå.

Hur som helst, längtar jag till avfärd.

1v efter op trotsade jag och gick uppför trappan i Söderköping..
(1vecka efter op, trotsade jag och gick uppför trappan i Söderköping.Det gjorde ont, det tog tid men HA! Upp kom jag!)

Nu blir eller, det blev inte så mycket tält och vandringsbilder och inlägg som jag visualiserade det hela men jag hoppas kunnat bjuda på sådan under vandringen istället.
Just nu ligger allt fokus på förberedelserna.

Postat 2017-08-06 04:49 | Permalink | Kommentarer (0) | Kommentera

Tänka för mycket och tunnelseende

Det var ett tag sen och det har hänt och det händer en massa saker hela tiden.
Mycket som inte var tänkt skulle hända och mer där till.
Både i positiv och negativ benämning.

Direkt efter hemkomsten av Winter Classic på Höga Kusten fick jag en rad hälsonyheter som äventyrade min kommande långtur.
Diskussionen var Cancer eller inte Cancer. Tablettbehandling? Operation?
Snabbt skulle jag plötsligt tänka på hur träningen skulle bli med stomipåse, smärtor värre än det jag redan har haft och har, för inte tala om "hur ska jag bära höftbälte på en väska med ett rejällt sår på magen?" Och var det ens cancer?
Det är ett dilemma som vi med Endometrios ofta får stå inför: dålig och diffuss information.
Läkarna ville öppna upp för att bränna vissa sammanväxtningar (av organ och celler) och rota genom för att bekräfta det ena eller det andra. Att ständigt få diffus information av den här graden och såpass allvariga saker är inte roligt.

Val och beslut


Jag ställde mig tveksam. Vad blir konsekvensen om jag gör och om jag inte genomför operationen? Hur lång läketid skulle det vara?
Efter några veckors tänkande avbröt jag min operationsköande för jag var för tveksam. Tack vare patientorganisationer vet jag att det ännu finns alternativa sätt att tillgå innan man tar till kniven. Förvisso är det jag som drivit om borttagande av livmodern i och med det inneburit så många problem, men att bli uppskuren för att läkarna vill "titta lite" njaaaa...
Nog är jag medveten att jag kommer tvingas till det förr eller senare, men jag hoppas på att det kan dröja till senare än snarare.


Stress, förväntningar och allt annat

Den där vändpunkten påverkade mig en aning men jag har fortsatt efter bästa förmåga att kämpa på vidare ändå.
Men dagarna är tuffa.
Oftast har jag ångest och grubblar.
Hur min ormrädsla och pollenallergi påverkar övningarna inför resan, har jag pengar nog? Har jag kunskap nog?
Har jag xxxxx nog?
Är jag nog? Va fan har jag egentligen gjort de senaste 2-3åren när jag tänkt på det här?
Självtvivlan är döden för framgång, jag vet det, men det är också svårt att inte göra det.

Eftersom det är få som tror på min resa, vågar jag väldigt lite direkt be om hjälp kring det.
Istället blir det en eller annan frågeställning här och där.
Jag vet att jag är  för mentalsvag för negativa kommentarer.
Rucka på den minimala av självförtroende och tro jag har på den resan är det sista jag vill.
Visst man måste vara realist men för många är snarare pessimister.

Alla andra är så perfekta

En annan självförtroende-dödare är att läsa alla andras bloggar.
Jag borde vara inspirerad men istället är jag avskräckt.
Alla andra verkar ha perfekta turer, perfekta bilder, kunna skriva metodiskt och pefekta blogginlägg.
Alla andra är så inspirerande och en själv?
Och så verkar också alla andra vara så gott som experter.
Till och med nybörjarna!
Som tur är, verkar de som sporrat och stöttat min vandring (eller projekt som vissa vill kalla det) och det är väl det som är det positiva i det hela.Det finns dom, allra mest företag.
De enskilda individerna är få, flertal av dem med lite eller ingen tid att faktiskt bry sig mer än 1minuts peppning.
Inte för jag är otacksam, det är jag inte, men det räcker tyvärr inte hela vägen. Smällarna man får ta.

Men alltmer börjar jag tveka på mina egna kunskaper och erfarenheter. Kommer de att räcka?
Hur ska jag visa andra? Måste jag visa andra?
Tankarna går runt och runt, till slut skriver jag ingenting.
Bloggen blir tom.

Det blir, precis som min vardag med dolda funktionsnedsättningar; för att det inte syns, tror folk inte på att det är där, för det ser ju ut att man klarar sig så bra ändå.

Jag är inte perfekt, långt ifrån.
Ofta tänker jag för mycket, blir paralyserad av det och har tunnelseende, som fan.
Då försöker jag fråga saker men eftersom jag är föga förmågen att vara så konkret jag önskar, blir det bara pannkaka.

Tänk om man vore så perfekt som alla andra.

Postat 2017-04-09 22:38 | Permalink | Kommentarer (3) | Kommentera

 

Logga in

Tips!